2014

Kolejny rok zaczęliśmy od wyjazdu na turnus rehabilitacyjny z Fundacją Mozaika. Przez dwa tygodnie Bartuś jak zawsze korzystał z wielu terapii, ćwiczył i miał zajęcia w basenie. Poza tym uczestniczył w grupowych spotkaniach i zabawach z innymi dziećmi. Wszystko bardzo nam się podobało, przemiła kadra i pracownicy hotelu w którym mieszaliśmy, bardzo dobre warunki i coś czego jeszcze nie było…zabiegi i konsultacje fizjoterapeutyczne dla opiekunów.

Bartuś nadal uczęszcza na zajęcia do OREW, myślę, że jest tam szczęśliwy bo co rano bardzo cieszy się gdy przygotowuję go do wyjazdu. Wiele się tam dzieje, poza rehabilitacją, terapiami są zabawy, wycieczki, spacery i wiele innych atrakcji. Dni mijają Bartusiowi choć odrobinę podobnie jak innym, zdrowym dzieciom, nie musi spędzać ich samotnie w domu.

Święta wielkanocne minęły szybko, spędziliśmy je w domu z najbliższą rodziną. Teraz z utęsknieniem czekamy na lato i wakacje.

W czasie wakacji Bartuś uczestniczył w dwóch turnusach rehabilitacyjnych, najpierw pojechaliśmy do ośrodka „ FILII” w Bielsko –Białej. Bardzo lubimy ten ośrodek w górach, kameralne turnusy, cisza i spokój. Bartuś poza zajęciami z bardzo dobrymi terapeutami i rehabilitantami miał jeszcze sporo czasu na długie spacery i odpoczynek. Chcielibyśmy za rok znów tu przyjechać.

Dwa tygodnie wakacji jak zwykle spędziliśmy u dziadków w Lubaczowie, wśród rodziny, cioć, wujków i kuzynów. Była piękna pogoda więc nacieszyliśmy się tym czasem maksymalnie.

Na kolejny turnus pojechaliśmy znów z Fundacją Mozaika i tak jak poprzednio byliśmy zachwyceni tym miejscem, otoczeniem, poziomem oferowanych terapii. Teraz dodatkowo jeszcze mogliśmy spędzać czas na świeżym powietrzu więc codziennie spacerowaliśmy. W czasie tego turnusu Bartuś obchodził swoje 11 urodziny. Wszystko zostało pięknie zorganizowane za co serdecznie dziękujemy. Był ogromny tort, prezenty i mnóstwo gości – czyli dzieci turnusowych. Bawiliśmy się wyśmienicie, zarówno dzieci jak i dorośli. To pierwsze takie huczne urodziny Bartusia i na pewno szybko ich nie zapomnimy.

Od września Bartek wrócił na zajęcia do OREW, mimo że w czasie wakacji było mnóstwo atrakcji, to myślę, że Bartuś trochę stęsknił się za swoją grupą, opiekunami i innymi dziećmi.

Nadal borykamy się z napadami padaczkowymi choć po wycofaniu jednego leku i zastąpieniu go innym ataki nieco się zmniejszyły. Marzymy o tym, żeby było ich jeszcze mniej a najlepiej, żeby nie było ich wcale ale to nie takie proste, zwłaszcza, że Bartuś jest teraz w okresie dojrzewania.

Pojawiają się nowe problemy, bóle, często dla nas niewytłumaczalne. Ogromne zaparcia z którymi walczymy od lat, leki przestają działać więc szukamy nowych rozwiązań, bo to w tej chwili jeden z najbardziej nasilonych problemów.

Bartuś bardzo szybko rośnie, jego ciało nie nadąża, jest dzieckiem leżącym wiec pogłębiają się deformacje. Musimy kontynuować rehabilitację bo bez tego będzie jeszcze gorzej.

Bartuś zazwyczaj jest bardzo pogodnym dzieckiem ale coraz więcej pojawia się u niego stanów lękowych, nerwowych i bólowych co nas bardzo martwi bo niczego tak nie pragniemy jak tego żeby był szczęśliwy i żeby go nic nie bolało.