2019

Rok 2019 rozpoczęliśmy szpitalem. W styczniu Bartek trafił tam z podejrzeniem grypy. I kolejny już raz musieliśmy spędzić tam jakiś czas, żeby Bartek doszedł do zdrowia i pełni sił. Dla równowagi w styczniu powstał również na FB bazarek Brykamy dla Bartka. Cudowna inicjatywa przy wsparciu znajomych i nieznajomych. To co się działo przeszło nasze najśmielsze oczekiwania. Wiele osób zaofiarowało pomoc, oddało fanty na licytację, mnóstwo osób licytowało te fanty. Było radośnie, ciepło i wzruszająco. Bazarek nadal działa ale już sporadycznie. Natomiast zebrane środki pozwoliły na rozpoczęcie Bartka rehabilitacji domowej i zakup olejków z marihuany. Niestety, padaczka nie odpuszcza. Wraz z dr Bachanskim szukamy rozwiązań, modyfikujemy leki, wprowadziliśmy olejki CBD niestety to nie pomogło. Wakacje spędziliśmy głównie w domu, ale dwa tygodnie Bartuś był na turnusie rehabilitacyjnym w Sarbinowie.

Po wakacjach rozpoczęły się kolejne wędrówki po lekarzach. Poza padaczką ogromnym problemem są ciągle infekcje układu moczowego, ze względu na to że Bartek ma założony cewnik. Najbardziej ciężka i nawracająca jest bakteria ropy błękitnej. Uodporniła się na wiele leków. Nasza wspaniała pani dr urlog Maria Łydka robi co może żeby pomóc Bartkowi. My również próbujemy wszelkich możliwych sposobów, żeby zwalczać tę bakterie.
W październiku byliśmy na kolejnej wizycie u neurologa, dr Bachanskiego w Warszawie, podjęliśmy decyzję o kolejnej modyfikacji leków padaczkowych a jeśli i to nie zadziała to otrzymaliśmy receptę na medyczna marihuane w postaci leku Bediol. Niestety w polskich aptekach niedostępny jest ten lek, ale wiemy że z pomocą rodziny i przyjaciół uda się nam go zdobyć za granicą.

Bartek ogólnie miał bardzo kiepskie samopoczucie w tym okresie. Ciągłe ataki mieszały się z kolejnymi infekcjami. Rzadko na jego buzi pojawiał się uśmiech, był obolały i cierpiący, dużo spał a my martwiliśmy się non stop.
Na początku grudnia Bartek miał mocny atak, którego nie udało się opanować i trafił do szpitala. Sytuacja unormowała się po jakimś czasie, na neurologii spędziliśmy trzy dni. W tym czasie Bartek miał też zapalenie ucha i rozwinęła się infekcja w pęcherzu. Do domu wyszliśmy z kolejnymi antybiotykami a Bartek był bez sił. Naszym największym marzeniem było żeby zbliżające się święta spędzić w domu. I udało się to. Spędziliśmy cudowny, rodzinny czas świąteczny w domu, troszcząc się ze wszystkich sił o Bartusia. On sam również miał w tym czasie o wiele lepszy nastrój. W Nowy rok weszliśmy z nadzieją, że będzie lepiej.