2016

Bartuś w tym roku skończy 13 lat, czas biegnie nieubłaganie. Niestety z czasem pogłębiają się problemy, Bartuś jest coraz większy i cięższy, przez to jego pielęgnacja jest coraz trudniejsza, pojawia się konieczność zakupu kolejnych sprzętów ułatwiających funkcjonowanie Bartkowi i nam - rodzicom.

W tym roku Bartuś nie był na feriowym turnusie. Mimo wszystko chorób jest dużo mniej , co nas cieszy bo Bartek bierze na co dzień dużo leków więc konieczność wprowadzania dodatkowych, zwłaszcza antybiotyków bardzo nas niepokoi. Mniej chorób to więcej zajęć rehabilitacyjno - terapeutycznych w OREW i spotkań z opiekunami, innymi dziećmi, uczestnictwo w wielu imprezach, spacerach zabawach. To bardzo ważne i cieszymy się, że Bartek może z tego korzystać. Brak zajęć powoduje apatię, nerwowość, czasem przesypianie większości dnia no i pogłębianie się deformacji. A przede wszystkim Bartek mogąc robić coś poza domem jest po prostu szczęśliwy. A to dla nas najważniejsze. Bartuś ma już nowy gorset , z czasem ocenimy jak się będzie sprawdzał.

Na wakacjach niestety nie pojechaliśmy na planowany turnus bo Bartek się rozchorował, większość lata spędziliśmy w domu. Na szczęście mamy ogrodowy basen, który był dla Bartka największą radością. W upalne dni mógł się pluskać z naszą pomocą a w chłodniejsze po prostu pływał sobie na materacyku. Pełnia szczęścia. Mamy nadzieję, ze w późniejszym terminie uda nam się pojechać na ten zaległy turnus do ośrodka rehabilitacyjnego FILII.

Naszą ostatnią nadzieją, jeśli chodzi o walkę z atakami padaczkowymi jest MM czyli lecznicza marihuana. To lek w postaci olejku, wyciąg z konopi a nie marihuana, którą się pali..., a tak postrzega to wiele osób. MM ma bardzo dobre opinie, pomogła ludziom z wieloma schorzeniami, zwłaszcza dzieciom z padaczką. Jest już refundowana w Polsce, niestety wciąż jeszcze nie jest zalegalizowana więc aby ją kupić trzeba by się starać o import docelowy z zagranicy a to bardzo długi i skomplikowany proces. Będziemy konsultować się jeszcze w tej sprawie ze specjalistami i trzymamy kciuki za legalizację MM w Polsce.