2015

Kolejny rok rozpoczęliśmy feriowym turnusem z Fundacją Mozaika z Częstochowy. Bartuś korzystał z rehabilitacji, zajęć z logopedą, pedagogiem, terapią ręki i miał swoje najukochańsze zajęcia na basenie. Poza zajęciami było mnóstwo atrakcji, zabaw i spotkania z turnusowymi kolegami i koleżankami. To był dobrze spędzony czas.

Po feriach Bartuś nadal jeździ do OREW-u który bardzo lubi,niestety w tym roku szkolnym Bartuś bardzo dużo zajęć opuszczał ze względu na ciągle nękające go choroby, głównie zapalenia uszu a także inne infekcje. Przy okazji chorób pojawiło się więcej ataków padaczkowych Niestety walka z padaczką trwa. Pomimo wielu badań, konsultacji, zmian w lekach nie widać poprawy.

Wakacje to był czas kiedy choroby trochę odpuściły i mogliśmy nadrobić zaległości, udało się nam pojechać na dwa turnusy do ośrodka rehabilitacyjnego FILII w Bielsko-Białej. To nasz ulubiony ośrodek, mały, kameralny, gdzie pracują cudowni i bardzo profesjonalni rehabilitanci i terapeuci. Dzięki temu ten wakacyjny, wolny czas poświęciliśmy nie tylko na odpoczynek ale tez na naukę i zabawę poprzez różnego rodzaju terapie.

Po wakacjach Bartuś znowu jeździ do OREW i to półrocze było zdecydowanie lepsze jeśli chodzi o choroby. Poza padaczką cały czas ogromnym problemem są zaparcia, mimo diety i leków...Brakuje już pomysłów jak pomóc choć odrobinę Bartkowi bo w tej chwili zostają lewatywy. problem nasilił się na tyle ze pojawiły się też problemy urologiczne i do długiej listy specjalistów dopisaliśmy właśnie urologa.

Kręgosłup Bartka to również ogromny problem, chcemy uniknąć konieczności operacji, Bartek będzie nosił kolejny gorset żeby skrzywienie się nie pogłębiało. Niestety Bartuś rośnie bardzo szybko, jego leżac ciałko nie nadąża, deformacje postępują mimo wszelkich wysiłków, jednak strach pomyśleć co by było gdyby nie systematyczna rehabilitacja i odpowiedni sprzęt.
Jeśli chodzi o sprzęt to oczywiście są to rzeczy bardzo drogie. W tym roku musieliśmy wymienić Bartusiowi wózek, jego koszt to ok.10 tys. złotych. Większość dofinansował NFZ i PCPR a brakujące ponad 2 tys. złotych mogliśmy dopłacić dzięki pieniążkom z 1%, które uzbieraliśmy. Dziękujemy wszystkim darczyńcom.

Rok zakończyliśmy świętując z rodziną u babci Bartusia, niestety były to smutne Święta bo pierwsze bez dziadzia, który odszedł kilka miesięcy wcześniej.